Min Historie
Det begynte i 2002 med at jeg hadde en del hodepine og at jeg hadde problemer med å stå opp om morgenen for å komme meg på jobb.
Vinteren 2002 kjørte jeg kranbil og jobbet mye ut. Jeg begynte etter hvert å få problemer med nakken. På nyåret i 2003 begynte jeg å ta fysikalske behandlinger, og følte meg bedre. Så ble det mye mas om å jobbe overtid, og jeg viste at det ville by på problemer pga tretthet, men likevel ble det en del overtid. Jeg begynte å få små rykninger i fingrene, men tenkte ikke noe over det, for jeg begynte å bli stiv i nakken igjen. Dette bare fortsatte utover sommeren. Etter hvert begynte også hånden å bli nummen spesielt om morgenen, men dette trodde jeg kom av at jeg bare hadde lagt forkjært med den om natten.
10.09.03 Jeg gikk på jobb og følte meg sliten. Kjørte til Ågotnes for å gjøre en jobb. Kom frem og fant ikke kontaktpersonen. Jeg satte meg i kranbilen for å kjøre å finne noen som kunne hjelpe meg. Jeg satte bilen i gir og skulle begynne å kjøre, men det skjedde ingenting. Da jeg såg ned på hånden min stod den i spenn og fingrene var krøllet inn i håndflaten. Jeg ringte til min kone og sa at ett eller annet var galt, men hun bare svarte: Slutt og tull……
Så begynte smertene i hodet, stikking i høyre øye, stikkig i hodet. Det var helt jævlig. Det kjentes ut som om noen stakk en syl i øyet mitt. Da smertene begynte å avta hang armen rett ned og var lammet i moen minutter. Jeg ringte etter ambulanse. Etter en halvtimes ventetid ble jeg kjørt til Øygarden Legesenter for kontroll. Var tungpusten og utmattet. Det ble bestemt at jeg skulle kjøres til Haukeland Sykehus for nærmere undersøkelser. Jeg kom til Nevrologisk avdeling og ble sendt rett til MR undersøkelse. Neste dag skulle jeg få svar på bildene.
11.09.03 Jeg ser ut i gangen og der kommer det 2 leger og en sykepleier… Jeg kjente jeg begynte å bli dårlig, og at det var alvorligere enn jeg hadde trodd. Det var en overlege fra Nevrologen og en overlege fra Nevrokirurgisk avdeling.
Kirurgen sa de hadde funnet en svulst på hjernen, akkurat der og da trodde jeg at jeg skulle dø. Jeg måtte legge meg litt for jeg ble dårlig. Regnet nå med at jeg hadde 6-12 måneder å leve. Hadde nemlig en tidligere arbeidskolega som fikk ondartet hjernesvulst og døde ikke lenge etter at han fikk diagnosen. De fortalte at de ikke viste helt hvilken type jeg hadde og at det ville ta noen dager før jeg fikk svar, jeg ble så sendt hjem med Tegretol (epilepsi medisin) for anfall og måtte vente i 5 dager. Det er de lengste dagene i mitt liv. Det ble noen røyk disse dagene kan jeg love deg.
Jeg reiste til Haukeland med hjertet i halsen for å få ”dommen”. Det ble sagt at jeg hadde en lavgradig Astocytom, godartet som vokste veldig sent og at sjansen for å dø med den enn å dø av den var stor. Jeg skulle kontrolleres hver 3 måned med MR undersøkelser for å se om den vokste. Jeg måtte også ta medisinene for å ikke få det de kalte for ”epileptiske anfall”
Det verste var å ta alle telefonene til venner og familie for å fortelle hva som var galt. Besteforeldre spesielt var det vanskelig for. Men man kan dessverre ikke velge sin egne skjebne.
Så var det bare å prøve å holde humøret oppe og ta en dag av gangen, men det var utrolig tungt. Telefonen ringte hele dagen, alle lurte på hvordan jeg hadde det og om det var noe de kunne gjøre for meg. Min kone sa den dagen vi fikk vite hva det var at: Hadde jeg vært gravid nå hadde jeg nok fått en spontanabort (dette fordi vi lenge hadde prøvd å bli gravid med nummer 2). 3 dager atter at svaret kom tok hun en test hjemme… denne var positiv. Det var jo på en måte en positiv melding og noe å se frem til oppi all elendigheten.
Etter hvert ble anfallene mine kraftigere og det var ikke nok med Tegretol så jeg måtte tå Topimax i tillegg. Jeg fortsatte med medisinene og kontroller. Svulsten vokste ikke, men anfallene ble hyppigere så jeg måtte også ta Stesolid etter et anfall for å kunne slappe av, for å sikre at det ikke kom nye etter kort tid. Jeg hadde hatt hyppige anfall i nesten 2 år og mistanke om at noe var galt. Det ble da tatt nye MR bilder som viste liten vekst. NY nedtur…. Og tankene på å dø kom tilbake. Det ble et møte med Nevrokirurgisk avdeling for å diskutere operasjon. Jeg viste på forhånd at svulsten var vokst ut av nervetråden som styrer høyre hånd og at den låg vanskelig til. Armen ville bli lam etter en operasjon. Kirurgen fortalte at de kunne fjerne litt slik at jeg kunne beholde en del førlighet i armen. Jeg hadde da bestemt meg for å fjerne hele og leve med en lam arm. Det er jo mange som er uten arm eller andre lemmer, men fungerer godt i hverdagen. Legen var enig om at det var vel best å fjerne hele når man først opererte i stede for å operere flere ganger.. Han ville bare ikke være den som foreslo alternativet for han viste ikke hvordan jeg ville takle det.
Det ble bestemt at jeg skulle opereres i våken tilstand i november eller desember 04. Da min kone kommer nord fra var det vår jul å være der oppe. Operasjonen ble utsatt til mars 05.
07.03.05 ble jeg operert. Det var greit, jeg kvidde meg ikke. Det skulle bare bli en lettelse
når alt var overstått. Dagen var her og tiden var inne.
Operasjonen tok ca 4 timer.. Det var slitsomt å være våken hele tiden. Når de begynte å fjerne svulsten merket jeg at armen gradvis ble lammet.. SYK følelse. Svulsten var ca 2,8 cm x 4,7 cm.
Da jeg våknet senere etter å ha sovet noen timer var jeg lammet i hele høyre side fra øret og ned til tærne. Det skulle ikke skje. NY nedtur. De snakket om at det var inne og ut etter 4-5 dager, men det var ikke mitt tilfelle. Jeg ble kjørt ned på MR undersøkelse for de var redde for at jeg hadde hjerneblødning. MR viste ingen tegn til blødning. De mente at det kunne være hevelse som ville forsvinne etter et døgn eller to. Det var bare å komme deg på bena igjen. Men det var ikke lett når halve kroppen ikke vil lystre. Ble så overflyttet til rehabiliteringen ved Haukeland.
Jeg kom til rehabiliteringen og møtte noen leger og fysioterapeuter og ble stilt masse spørsmål om hvilke forventninger jeg hadde til oppholde. Jeg svarte at så lenge jeg kan komme meg på beina igjen så er jeg fornøyd alt annet var en bonus. Det ble sagt at det ville bli et ca 2mnd langt opphold, det var en tragedie for det var ikke snakk om permisjon før det var gått en viss tid.
Jeg stod som regel opp kl 0500 til 0630 da fikk jeg ikke sove mer pga lammelsen jeg hadde i halsen jeg fikk kvelningsfornemmelse og måtte ut og ha luft, men det var ikke bare bare og skulle kle på seg med en arm uten hjelp for sykepleierne hadde ikke alltid så mye tid før det nærmet seg vaktskifte. Så begynte treningen det var 1 time fysioterapi hver dag og sosionom og ergoterapi Jeg syns det var lite så jeg satt i rullestolen i trappegangen og trakket med foten for å få mest mulig framgang så tidlig så mulig. Første time på trening skulle jeg gå på tredemølle. Jeg ble reist opp og skulle begynne å gå. Svetten rant og jeg kunne merke bevegelsene i hodeskallen pga anstrengelse
Jeg klarte å gå 12 meter med støtte, da var jeg helt knust. De skulle prøve å stimulere armen, men det ble sagt at den ville bli lam resten av livet og det var jeg innstilt på, men alt er vert et forsøk så det ble mye tøy og bøy og det eneste jeg merket var at jo mer jeg prøvde jo mer vondt gjorde det i hode. Den minste anstrengelse var jævlig, viss jeg hostet føltes det som skallen sprakk. Jeg fikk beskjed på at det var normalt pga av at skalle benet ikke var skrud men at det bare låg oppå slik at det skal gro fast og at det vill ta ca 1 år før det er helt grodd. Det ble en brukbar fremgang med foten jeg klarte å gå litt mellom 2 personer, men armen var fortsatt ”død”. Det nærmet seg påske det var godt å kunne være litt hjemme. Jeg fikk være hjemme i hele påsken å hadde med både rullator, krykke og rullestoll.
En dag i påsken ropte jeg på min kone om at hun måtte komme og se….. jeg hadde fått litt bevegelse i håndleddet. Det var en helt enorm følelse, så var det bare til å fortsette treningen. Alle var imponert for dette skulle egentlig være helt umulig. For det skulle ikke verre mulig så det ble 1mnd til med trening før utskrivelse. Jeg reiste hjem kun med 1 krykke og var dagpasient i 1 uke før jeg begynte hos en lokal fysioterapeut. Jeg hadde vært i kontakt med ergoterapeuten i min bydel og fått en del hjelpemidler til kjøkkenet og ikke minst signatur stempel siden jeg ble lam i høyre arm. Formen ble bedre og bedre men, jeg hadde fortsatt dropp fot og gått med skinne på foten. Jeg hadde fortsatt ikke kjørt bil siden før operasjonen så jeg snek meg ned i garasjen for å se hvordan det gikk med foten, men det var ikke lett så det fikk vente litt. Jeg fortsatte med treningen og det gikk greit fremover så etter noen uker var det til å prøve å kjøre bil igjen.. YES det gikk litt vanskelig med giringen med bare en arm, men jeg hadde jo kjørt lastebil så jeg var vant til å kjøre med litt knær og albuer. Dat viktigste var at jeg kunne komme meg ut blant folk. Kjørte til venner og bekjente på formiddagene, drakk kaffe og pratet skit. Det var alltid noen som var nysgjerrig på hva jeg hadde vært igjennom. Dagene ble lettere å håndtere med noen rundt seg, ikke bare sitte hjemme å glo i veggen…
Så begynte problematikken med det offentlige i forbindelse med rettigheter hos trygdekontoret og hvilket hjelpeapparat og hvilken støtte man har krav på. Jeg har alltid sagt at man må vere en kjent person som blir visst i media da ser det ut som alt kan fikses ellers må man vere bra frisk for å være syk ellers klarer man ikke å henge med. Jeg har full forståelse for at noen gir opp i frustrasjon med trygdeetaten eller helsevesenet. Jeg har stått på mitt og lest en del lover og regler i forbindelse med rettighetter. Det ligger mye nyttig info på www.nav.no der er det paragrafer om det meste. Det er jo kjedelig å lese men og nyttig før et eventuelt møte. Det står og noe hos skatteetaten i forbindelse med langvarige sykdommer. Jeg har det pr dags dato helt fint går jevnlig til MR kontroll. Skal nå i slutten av mai 07. Så det er jo like spennende hver gang. Så jeg håper at jeg kan hjelpe noen andre i tilsvarende situasjon med hjernesvulst, hjerneskade. Og liknende det er derfor jeg har startet denne siden som jeg har planer om å utvide. Mest mulig og få tak i så mye info om temaet som mulig. Tenk positivt hver i godt humør og kunne spøke med sykdommen det gjør jeg. For jeg er ikke redd for å drite meg ut viss noen ikke vil ha noe med meg å gjøre. For jeg går litt rart og er litt skeiv i kroppen så får det bare verre. Jeg kommer til bake med oppdateringer viss det skjer noe spendende i hodet mitt og ellers
Arild Pedersen
Skrevet 16/4 2007 Viss det skulle vere ønskelig med mer info Send en mail til admin@hjernesvulst.com
For utskrift: Klikk her |